La detección precoz de la sordera en los niños empieza en la familia

La detección precoz de la sordera en los niños empieza en la familia

Un médico pone un audífono a un niño.

Ana Camarero, El País, 01/10/2018

Dice Aránzazu Díez Abella, experta en familias y educación de la Fundación CNSE (Confederación Estatal de Personas Sordas), que la aproximación a la discapacidad de los niños sordos debe hacerse “mirándolos y evaluando sus necesidades como lo que son: niños y niñas”. Para ello, una de las reivindicaciones que desde la Fundación CNSE se hace en la celebración del Día Internacional de las personas sordas –el pasado sábado 28 de septiembre– es que se les facilite todas las herramientas que necesiten, a ellos y a sus entornos, “para que puedan desarrollarse de forma plena y disponer de “una mochila personal” llena de estrategias, conocimientos, habilidades, lenguas, experiencias, etc..”.

En España hay alrededor de un millón de personas con discapacidad auditiva, según la Fundación CNSE. Una discapacidad que presenta una gran variedad de sorderas y de situaciones personales: niños y niñas sordas de nacimiento o en edades muy tempranas, personas a las que ha sobrevenido la pérdida en edad adulta o personas de la tercera edad que van perdiendo audición por envejecimiento del oído, etc.. En la población infantil hay que señalar que 5 de cada 1.000 niños recién nacidos presentan una sordera de distinto grado, y 1 de 1.000 una sordera severa o profunda.

Actualmente, la discapacidad auditiva no presenta prácticamente ninguna consecuencia sobre el desarrollo comunicativo y lingüístico de este tipo de personas ni en su entorno personal, laboral, social, etc.. Díez Abella apunta que este tipo de discapacidad auditiva en edades tempranas, en sí, no implica problemas en el ámbito de la comunicación, “ya que se pueden desarrollar lingüísticamente en lengua de signos (de manera similar a como lo hacen lo niños y niñas oyentes en lengua oral), como ocurre con las niñas y niños sordos de padres y madres sordos signantes. Lo que sí implica es barreras de acceso a la lengua oral, en mayor o menor medida, dependiendo de las características de la pérdida auditiva”.

Carmen Jáudenes, presidenta de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), coincide en su valoración con Díez Abella al considerar que la discapacidad auditiva no tiene consecuencias en el desarrollo comunicativo y lingüístico de las personas sordas dado que, desde hace varias décadas, “es posible compensar estas pérdidas auditivas mediante las ayudas audiológicas como audífonos o implantes auditivos y con la atención logopedica especializada para desarrollar el lenguaje”. “Un elemento que sí ha resultado trascendente para que varíe la perspectiva de desarrollo de los niños sordos ha sido el diagnóstico precoz de la sordera”, asegura Jáudenes.

En 2003, el Ministerio de Sanidad y Consumo y las Comunidades Autónomas aprobaron el programa de detección precoz de la sordera para su implantación en el estado. Hoy se encuentra plenamente implantado en la red pública. Con este programa se pretende detectar la sordera en los primeros días de vida a través del screeming auditivo realizado con carácter universal a todos los recién nacidos. Este programa se desarrolla en tres etapas: la detección antes de un mes, el diagnóstico a los tres meses y la intervención audioprotésica y logopedica a los seis meses. Este programa, según Jáudenes, facilita que “el desarrollo se iguale respecto al resto de los niños que no tienen estas deficiencias auditivas y que no se produzcan los desvíos que había antes en el desarrollo comunicativo, en el desarrollo del aprendizaje, etc.”.

La detección precoz de la sordera en edades tan tempranas empieza en la familia. Ante la sospecha de que un niño o niña pueda sufrir una discapacidad auditiva, los expertos sostienen que lo primero es acudir a su pediatra para que realice un primer análisis y valore la necesidad de remitir al niño a un otorrino para que se encargue de diagnosticar (o no) la sordera. Una vez establecido el diagnóstico se deberán tomar las medidas oportunas. Díez Abella declara que, en ocasiones, “las familias pasan por médicos, educadores, logopedas… y cada uno les ofrece una información distinta y a veces contradictoria, a lo que hay que añadir que se encuentran con un gran vacío y descoordinación entre los servicios de atención”. Por ello, sostiene que es importante que “las familias reciban una información que sea neutral, concisa y completa, con el fin de que puedan tomar decisiones y formar un criterio a partir del conocimiento necesario”.

Uno de los elementos que ha resultado de gran utilidad para que las personas sordas normalicen su día a día ha sido el desarrollo de las nuevas tecnologías. Según la presidenta de FIAPAS, aunque es verdad que las nuevas tecnologías pueden ayudar a “romper barreras”, no es menos cierto que “la implantación de estos avances tecnológicos no se acompasan con la realidad del día a día, dado que no se encuentran en todos los espacios, ni son accesibles para todas las personas sordas ni para todas las familias, puesto que también hay barreras económicas para poder adquirir este tipo de prótesis”. Jáudenes mantiene que “la cobertura que se hace desde la prestación sanitaria es insuficiente en lo económico, y en el caso concreto de los audífonos es deficiente, puesto que las personas mayores de 16 años no tienen ningún tipo de prestación económica para acceder a estos equipos. En la teoría son los elementos que rompen barreras, pero en la práctica queda todavía mucho por hacer”.

La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE) hizo entrega, el pasado 17 de septiembre, de 260.000 firmas en el Congreso de los Diputados pidiendo implantes cocleares y audífonos más accesibles para todo el mundo con el lema “Queremos oír y nos vais a oír”. Su presidente, Joan Zamora Arnés, comenta que el uso de este tipo de implantes ayuda a que, “al tener audición en todas las frecuencias, el sentido de alerta auditivo se recupera y aumenta su seguridad (sirenas, timbre, bocinas…). Muchas de ellas hablan por teléfono y comprenden los mensajes, pudiendo seguir la conversación, charla o clase, sin otros apoyos, lo que favorece su formación y les prepara para una vida laboral más inclusiva y cualificada”. Este uso de tecnologías, además, favorecen que, según el presidente de la Federación AICE, las personas con discapacidad auditiva “no tengan que estar pendientes de la lectura labial; su prosodia y expresión son más claras e inteligibles, mejorando la relación con otras personas y aumentando su autoestima”.

Para conseguir que las barreras se rompan, además de la “democratización” del uso de las nuevas tecnologías, los expertos valoran el papel que juega la familia en el desarrollo personal o emocional de las personas sordas. Díez Abella expone que es fundamental, sobre todo, en la infancia y la adolescencia, “una comunicación plena en la familia, completa, y desde los primeros años (e incluso días) de vida (como ocurre con los niños y niñas oyentes)”. Además, prosigue la experta en familias y educación de la Fundación CNSE, “las expectativas y la imagen que tengan de la sordera y de su hijo o hija es otro de los aspectos sobre los que se asienta su desarrollo: es importante proyectar una imagen positiva y basada en sus potencialidades. Ver al hijo o a la hija como lo que es: una persona capaz y autónoma, en proceso de desarrollo, en la que su sordera es una característica más de su ser, pero no la única”.

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